¿Qué es PANS/PANDAS?
Cuando tu hijo cambia de repente.

PANS (síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo) y PANDAS (trastornos neuropsiquiátricos pediátricos autoinmunes asociados con infecciones estreptocócicas) son afecciones infantiles marcadas por la aparición abrupta y severa de síntomas neuropsiquiátricos.

En este sitio, y en la atención de Charlie, describimos PANS/PANDAS como una forma de encefalitis autoinmunitaria en la que la disfunción inmunitaria y la inflamación cerebral pueden provocar cambios dramáticos en el comportamiento, el movimiento, el estado de ánimo, la alimentación y el funcionamiento. La guía clínica de NIMH explica las características diagnósticas reconocidas.

PANS es el síndrome más amplio. Sus síntomas abruptos pueden aparecer después de diferentes desencadenantes infecciosos, inflamatorios o inmunitarios, y no siempre se identifica un desencadenante específico.

PANDAS es el subgrupo asociado con estreptococo. Describe la aparición o el empeoramiento repentino del TOC o los tics relacionados temporalmente con una infección por estreptococo del grupo A. Todo caso de PANDAS encaja dentro del marco de PANS, pero no todo caso de PANS está relacionado con estreptococo.

La señal principal es una aparición repentina y dramática, que suele alcanzar su máxima intensidad en pocos días, de TOC o una restricción alimentaria severa. Otros síntomas abruptos pueden incluir ansiedad extrema, inestabilidad emocional, agresividad, regresión, tics o movimientos inusuales, cambios sensoriales, alteraciones del sueño, micción frecuente, cambios en la escritura y una caída marcada del rendimiento escolar.

El patrón y la velocidad del cambio importan. Muchas familias sienten que perdieron al niño que conocían casi de la noche a la mañana.

La atención se adapta a cada niño. Puede incluir identificar y tratar una infección activa, abordar la inflamación o la disfunción inmunitaria con un especialista con experiencia y apoyar las necesidades psiquiátricas, conductuales, nutricionales, del sueño y escolares.

Cuando hay estreptococo, un médico puede recetar antibióticos. Algunos niños necesitan tratamiento antiinflamatorio o inmunitario dirigido por un especialista, mientras que la terapia y los medicamentos cuidadosamente seleccionados pueden ayudar a controlar síntomas severos. El reconocimiento temprano y la atención coordinada pueden marcar una diferencia.

La recuperación es posible. Algunos niños se recuperan por completo, especialmente cuando se identifican y tratan los desencadenantes y la inflamación. Otros sufren recaídas o un curso más prolongado y necesitan atención continua.

Nadie puede prometer el resultado de un niño en particular, pero PANS/PANDAS no es automáticamente una afección de por vida. Nuestra familia lucha porque creemos que Charlie puede recuperarse y vivir una vida mejor.

No existe una sola prueba que confirme PANS o PANDAS. La evaluación comienza con el historial de aparición abrupta de los síntomas, el momento de una enfermedad o exposición reciente y un examen médico, psiquiátrico y neurológico completo.

Según la presentación del niño, un médico puede considerar:

• Un cultivo de garganta, una prueba rápida de antígeno o una prueba molecular para detectar estreptococo activo del grupo A.
• Títulos de anticuerpos antiestreptocócicos ASO y anti-DNasa B. Las muestras pareadas que muestran un aumento con el tiempo pueden ser más informativas que un solo resultado.
• Pruebas dirigidas para la enfermedad de Lyme, COVID-19, otras infecciones o enfermedad o alergia relacionada con el moho cuando el historial de exposición y los síntomas del niño las justifiquen.
• Pruebas inflamatorias, metabólicas, inmunitarias o autoinmunes y, cuando existan señales de alarma neurológicas, resonancia magnética, EEG, estudios de líquido cefalorraquídeo o de encefalitis autoinmunitaria indicados por un especialista.

Los anticuerpos antiestreptocócicos elevados son una pista frecuente en las evaluaciones de PANDAS, incluso durante inicios fuertes o reconocidos por primera vez, pero no aparecen en todos los casos. Un solo resultado elevado de ASO o anti-DNasa B demuestra exposición inmunitaria previa al estreptococo; por sí solo no puede fechar la infección ni diagnosticar PANDAS. Las recomendaciones de la Conferencia de Consenso de PANS y el informe clínico de la AAP explican las áreas de acuerdo y el debate que continúa.